このサイトでは筋肉の病気の一つである
「デュシェンヌ型筋ジストロフィー」
について解説しています。
デュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD；Duchenne muscular dystrophy）は主に男児にみられ、癥狀は幼児期から現れます。しかし、お子さん自身は自分の癥狀に気づかないため、ご家族や周囲の方の気づきが早期治療につながります。
デュシェンヌ型筋ジストロフィーの治療はまだ限られていますが、今ある治療を適切に組み合わせることで、癥狀をコントロールしながら日常生活を送られている患者さんが多くいらっしゃいます。また、近年デュシェンヌ型筋ジストロフィーの研究は進んでおり、新しい治療法の開発が進められています。
本サイトで、デュシェンヌ型筋ジストロフィーに関する知識や治療、日常生活のサポートなどの情報をお屆けいたします。
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お子さんに
こんな癥狀はありませんか？
お子さんの成長スピードや運動能力には
個人差があり、年齢が低いほど
その差は大きいものです。 -
デュシェンヌ型
筋ジストロフィーとは？徐々に筋肉が弱くなる病気です。
國が指定する難病の一つに該當します。 -
デュシェンヌ型
筋ジストロフィーの診斷と検査
デュシェンヌ型筋ジストロフィーの
診斷には、専門醫がいる病院で
検査してもらうことが望ましいです。 -
デュシェンヌ型
筋ジストロフィーの治療運動機能の低下に対する治療と
合併癥に対する治療があります。 -
デュシェンヌ型
筋ジストロフィーと生活疲労や筋肉痛が起きない程度であれば、
特に日常生活の制限は必要ありません。 -
よくある質問
よくある質問について掲載しています。
デュシェンヌ型筋ジストロフィー患者さんのご家族のためのガイド
- 監修：
小牧 宏文 先生 - 國立研究開発法人 國立精神?神経醫療研究センター トランスレーショナル?メディカルセンター長
- 竹島 泰弘 先生
- 學校法人 兵庫醫科大學 小児科學 主任教授
- 松村 剛 先生
- 獨立行政法人 國立病院機構大阪刀根山醫療センター 特命副院長／臨床研究部長
- 一般社団法人 日本筋ジストロフィー協會
DMDは診斷時から継続して適切なケアを受けていくことが重要です。本ガイドは必要なケアの全體像について解説しています。主にDMDと診斷された患者さんのご家族に參考にしていただけますと幸いです。
※本ガイドは、必ず醫師からの醫學的な説明や指導の下でご利用ください
※外部サイトへリンクします。
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お知らせ
- 2022/10/24 WEB市民公開講座の講演內容をまとめた資料(PDF)を掲載しました
- 2022/10/13 「デュシェンヌ型筋ジストロフィーとは」、「よくある質問」を更新しました
- 2022/05/13 「動畫で學ぶデュシェンヌ型筋ジストロフィー」、「WEB市民公開講座特設サイト」に市民公開講座の講演動畫を掲載しました
- 2022/05/13 「デュシェンヌ型筋ジストロフィー患者さんのご家族のためのガイド」（PDFファイル）を掲載しました
- 2022/03/28 新規コンテンツ「動畫で學ぶデュシェンヌ型筋ジストロフィー」を追加しました
- 2022/03/22 WEB市民公開講座「筋ジストロフィー患者さん?ご家族のための生活設計のヒント」は終了しました
- 2022/02/07 WEB市民公開講座「筋ジストロフィー患者さん?ご家族のための生活設計のヒント」特設サイトをオープンしました
- 2022/01/30 「すくすく子育てオンラインイベント」を開催しました（主催：ＮＨＫエデュケーショナル）
- 2021/11/01 絵畫/イラスト募集企畫「筋ジストロフィー患者さんと創る スマイルプロジェクト」を開催しました
（たくさんのご応募をありがとうございました） - 2021/09/14 ひよこクラブに DMD関連記事「はいはい、一人歩きで、こんな癥狀が見られたら???小児科醫に相談しよう！」が掲載されました
- 2021/06/28 教育家庭新聞にWEB市民公開講座記事と患者さんや患者さんご家族の思いが掲載されました
- 2021/05/24 WEB市民公開講座「知っておきたい 子どもにみられる筋肉の病気 ～大人が支える子どもの現在と未來～ 」動畫掲載のお知らせ
- 2021/03/22 「DMDを知る」を公開しました
- 2021/02/13 読売新聞にデュシェンヌ型筋ジストロフィーに関する専門醫とアナウンサーの対談記事広告が掲載されました
